2017年3月の記事一覧

踏んだり蹴ったり

どうも今年に入ってから体調の良い日が少ない(汗)
年末の胃腸炎から、膝に水が溜まるだの
でっき〜だの、また胃腸炎だの、そして風邪だの...。
そして今、足の装具も壊れた...(汗)
何すかこれは??(苦笑)

会社も休みがちになっちゃうし、
イメージがよろしくないのぉ...(汗)
まぁ〜まだ心配されるだけ、真面目にやってきた
おかげなのだろうけども(苦笑)

別に独り暮らしのような適当な
食生活も、不摂生もしていないと思うんだが(苦笑)

やはり積もり積もった昔の不摂生の名残が
今になってやって来たのか?
それとも単純に年をとったのか?
厄年だからなのか??(苦笑)

こうなってくると、360度見渡しても
原因がチラホラ見えてくるようじゃ(苦笑)

何か、何かな...、どうしたもんじゃろのぉ...。
いろんな意味でびっくりぽんや!
朝ドラ三段活用したくなるほど、
今日は絶好調な日が何日あったことか(汗)
今も風邪で頭朦朧としてますが、
薬が多少効き始めたので、
スマホで日記を書いております(苦笑)


日々体調管理とは言うものの、
みんなどーやってんの??
どんだけならないようにしたって
なるものはなるやん!(苦笑)
防ぎようないやん!!!(笑)
一年風邪引かねぇ〜人をたまに見るけど
あんなもん奇跡やん!!
本当に不思議でしょ〜がない。

冬の期間は移動の制限もあるから
ストレスは溜まるとこは溜まるけど
3月に入ってからは、気分は良かったんだけどなぁ。
仕事でのストレスは感じてないし、
思い当たる節もないのよねぇ(苦笑)

今年は体調が微妙な年なんだと、
受け入れてれば良いんすかぇ(汗)
そういうもんなんだと思えば
多少は気が楽になるのかな??(笑)

困った40代突入だよ(苦笑)
まぁ〜二週間毎に熱が多発していた、
20代のでっき〜時代に比べれば、
まだ元気なんだけどさ(汗)
あの時は諦めて三週間の入院と手術したもんなぁ。

取り敢えず...季節外れの雪降るのはやめようか?(苦笑)
そして上着が軽くなる季節にしてもらおうかのぉ(笑)
そしたらちょっと元気になりそうな気がする。

そんなことを思いながら寝ることにします(汗)

25周年も安心してください、いつものぉ〜あでゅ〜♪

取り敢えず

今期の冬の送迎に関しては、皆さんのご協力のもと
無事に通勤することができました。
まぁ~体調不良でお休みすることも多々ありましたが
本当にご協力ありがとうございました。

毎年のことながら、北海道に住む宿命と言わざるを
得ないのでしょうが、雪が積もることは避けられないし
仕事をしなきゃならないってのも
避けられないので、同時にこなさなければならないので
車椅子に乗っている者、足が不自由な者というのは
大変なんですが、どうにか毎年助けられながら
通勤することができております。

数年前から、市の事業でもある
地域ぬくもりサポートを通して
有償ボランティアさんも頼んではおりましたが
それだけでは全ての通勤はカバーしきれず
かといって札幌市では移動支援という制度では
通勤は御法度ということもあり、
結局何かしらの方法で通勤手段を考えるしかありませんでした。

それが本当に大変で・・・(苦笑)
夏の終わり頃から、いろんなところへ問いかけをして
それでギリギリ何とかなってきましたが
直前まで決まらないと、やっぱストレスになってきますし
車椅子に乗っているだけで、なぜにこんなに
悩まされるのかと常に思っていたりします。

せめて少額であったとしても、仕事をしようと思う
人たちには、安全に快適に通勤ができるように
制度として真剣に考えていただきたいものです。
家族がやればいいじゃんってのは、論点が違います。
家族でもまかないきれない部分は必ずあるのです。
介護の世界だって家族がやればいいじゃんってのが
風潮としてあるから、疲れ切った家族が
超えてはいけない部分に踏み込んでしまい
凄惨な事件へと発展していくんですよ。

人によっては全てを無償でやってくれという
考えを持っている人もいるから
誤解も多いんだろうけども、少なくとも私は
必要な部分に関してはお金が発生することは
ありだと思っているので、タダでやってほしいなんて
一切思っていないです。

プライベートな時間を割いて、
手を差し伸べてくれる人に対しては
それなりの対価は必要なんだと思うのです。
さすがに高額な金額は払えないのが現状だから
述べている割には少ないかも知れないけど・・・。


今期に関して言えば、地域ぬくもりサポートさんとは別に
Facebookでも呼びかけをしたところ、
多くの方がシェアで呼びかけていただき
実際に送迎を手伝いますよという声が
たくさん届きまして、朝も夜も微妙な時間帯ですが
対応してくださいました。
本当に心より感謝申し上げますm(_ _)m

週一しかできないよという声であったとしても
私にとっては、救われるような思いでした。
昨年対応してくださった方も、私で良ければと
対応してくださいましたし、
あらためて人に恵まれているなぁ~と
しみじみ感じることができました。

至らない点や、急遽お願いするなど
臨機応変に対応してくださったことには
ありがたい限りでした。


来期の冬の送迎に関しても、
また声をかけさせていただくと思いますし
同じようにFacebookなどのSNSで
呼びかけをさせていただきますので
ご都合が合うようでありましたら
ご協力いただければ大変ありがたく思います。

簡単ではございますが、この場をお借りして
お礼の言葉に代えさせていただきます。
本当にありがとうございました。


やっと春になってきました!
自由に動き回れることに感謝しつつ
明日からも頑張って働こうと思います(苦笑)

25周年も安心してください、いつものぉ~あでゅ~♪

今さらながら

こんな記事を見つけた↓

The Science Newsより
神経因性の先天性多発性関節拘縮症の原因解明
http://kaz-s.net/2maeJJh

これによると、どこだかのお偉い先生方が
先天性多発性関節拘縮症の原因と予想されている
原因遺伝子の変異が、実際に運動神経の異常を
呈することをマウスを用いて実証することに成功した。

とのこと。

昨年の3月くらいの記事です。
私の障がいというのも、なかなかの稀でして
10,000人に一人と言われております。

簡単に説明すると、上肢下肢問わず
関節の部分が一定のところで固まってしまい
動きが制限されるという障がいです。

さすがに40年も生きていますと、同じ障がいを
持つ人に会うことも多々ありました。
養護学校時代だけでも、4〜5人は会ってますし
一度だけ東京で同じ障がいの方々でオフ会もやりましたね(笑)
たまたま施設見学を兼ねて名古屋に行った時にも
同じ障がいの方にお会いしました。
ライブをやり始めてからも、出会うことはありましたね。
赤ちゃんの時に会ってる子は高校生になってますな(苦笑)


ただね、自分と同じ状態の人に会うことは
ないんですよねぇ。
何かしら症状が違うんですよ。
だから出会う人、出会う人で、こんなにも違うのかと
興味津々ではあるんですけど、
完治はしない(リハビリなどで改善して良くはなる)と
幼少期に理解はしていたので
原因を突き詰めようとしてる方々がいるとか
正直考えもしなかったんですよ。

だもんだから、この記事はカルチャーショック的な
驚きを持ってしまいました!(苦笑)

先天性多発性関節拘縮症に真摯に取り組んでいる方がいる!
それだけでも、大変ありがたいことだなぁ〜と思うわけです。
当事者の私は、治る治らないという次元では
考えてさえいないので(苦笑)
ただただ障がいを受け入れて生きていくしかないので
しかも私の年齢になってくれば
如何に老化に伴う動きの制限を減らせれるか?
という方に重点を置いてしまうので余計に
原因は何なんだ?というとこには行き着かないのです(苦笑)

話を戻すと(汗)
記事から察するに、この障がいの遺伝子に関しては
ある程度特定できてるということですよね?
専門家ではないので、素っ頓狂なことを言うかも知れないけど
今後の研究が進み、やっぱりこの遺伝子だ!と
限定できれば、その遺伝子に対しての
何かしらの治療が可能ならば、完治までは行かなくても
状態を良くすることは可能なのかなぁと
素人ながらに思っちゃうのでした。
ってか、そう願うべき!!(苦笑)

世の中、自分ら以上に稀な難病に苦しめられている
人がいることを考えれば、
まだマシなのかも知れないけど
それでもみんな苦労して生きてきたし、
何で自分がこんな目になんてことも
思った時期もありましたから、
少しでも同じ障がいを抱える人が
良くなればいいよねぇと思うのは当たり前なんですな。

私はもう良くなるとか対して望んじゃいないけど
今後若い子どもたちや、産まれてくる子どもたちが
この障がいにはならない世界を作っていただきたいですな。

頼むよ偉い先生方 ← (他人任せ(苦笑))

珍しく自分の障がいを考えてみました(苦笑)

25周年も安心してください、いつものぉ〜あでゅ〜♪

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